Vorwort und Motivation

Meine Mutter erkrankte nunmehr vor fast 2 Jahren an Akanthamöben-Keratitis. Zuerst machte es den Anschein, dass sie eine Bindehautentzündung hat. Alle Symptome sprachen auch für diese Erkrankung. Nachdem sich der Zustand des Auges und vor allem die Schmerzsteigerung immer weiter verschlechterten, und das nach vielen Augenarztbesuchen nur nebenbei erwähnt, hatten wir das Glück, einen kompetenten Arzt zu finden. Er sah uns besorgt an und gab ehrlich zu, dass er nicht weiß, was mit dem Auge ist und schickte uns in die Augenklinik nach Köln. Wir sollten uns sofort auf den Weg machen und nicht bis morgen früh warten, dafür wäre der Zustand des Auges zu dramatisch. Sie wurde noch am gleichen Abend stationär in Köln aufgenommen. Am darauf folgenden Morgen wurde sie gründlich von einer Augenärztin (bei ihr ist meine Mutter seither in Behandlung) untersucht. Kurz darauf folgte die Diagnose: Akanthamöben-Keratitis – Behandlungsdauer mindestens 1 Jahr!

Wenn du vielleicht Betroffener oder Angehöriger bist, ging es dir wahrscheinlich genauso wie uns: Wir hatten absolut keine Ahnung, mit was für einer Krankheit wir es nun zu tun hatten. Nach dem wir den Schock über die Behandlungsdauer halbwegs verdaut hatten, machte ich mich nun ans Internet und suchte nach Akanthamöben-Keratitis. Denn mittlerweile gib es doch eigentlich kaum noch Krankheiten, die nicht ausführlich im Internet beschrieben werden, dachte ich.
Genau, das dachte ich. Ich suchte stundenlang nach Krankheitsverlauf, Symptomen, Therapiemöglichkeiten und vor allem nach Erfahrungen von bereits Betroffenen, in der Hoffnung, positive Berichte einer schnellen Genesung zu finden. Meine Erwartungen wurden sehr schnell zerschlagen. Ich fand einige wissenschaftliche Texte, Folien und PDFs, konnte mir jedoch immer noch kein richtiges Bild von der Krankheit machen.

Nach nunmehr fast 2 Jahren, vielen, vielen Stunden im Internet, Krankenhausaufenthalte, Behandlungen, Transplantation, Kontrolltermine, Gespräche mit meiner Mutter, Gespräche mit den Ärzten, Gespräche mit Krankenschwestern/pflegern, möchte ich behaupten, wir haben die Krankheit zu 85% verstanden, aber leider immer noch nicht besiegt. Denn die Amöben wurden im Februar ´14, 10 Monate nach der Transplantation einer neuen Hornhaut, erneut festgestellt. Wir dachten und hofften lange das wir die Krankheit besiegt haben, wir wieder nach vorne schauen können. Doch alle Hoffnung wurde zerschlagen, nachdem die Amöben wieder nachgewiesen wurden. Auch diesen Kampf gegen die Amöben geben wir nicht kampflos auf. Ich weiß, das wir, aber viel mehr meine Mutter diesen Kampf gehen diese Drecksviecher in naher Zukunft gewinnen wird und dann ein normales Leben wieder in Reichweite ist.

Diese 2 Jahre waren voller Schmerzen, Verzweiflung, Ängsten und Hoffnungen. Und da die Infektionen mit Akanthamöben-Keratitis zu steigen scheint (in der Klinik werden immer mehr Patienten behandelt), möchten wir diesen Personen zumindest die Last nehmen, alle Informationen zu dieser Erkrankung im Internet zu suchen und die Möglichkeit bieten, sich mit anderen betroffenen auszutauschen.